然後，我們一起破涕為笑
故事的開端，氾濫著無助的淚水和一旁搧風點火的雨水。
國內第一次小腦萎縮症、亨丁頓舞蹈症病友會聯合成立大會上，身為一家七個手足中唯一逃過小腦萎縮症魔爪的朱穗萍大姊，帶著三個已發病的弟妹出席，捐出她一幅母雞帶六隻小雞的畫作〈期待〉。受訪者、採訪者哭成一堆，那淚水分不清是為了中年罹病的小雞弟妹、還是一生無法卸下重擔的母雞大姊。那天，我寫下：
昨天，台北又是一個淒風苦雨的日子；就像小腦萎縮症和亨丁頓舞蹈症家庭，長年與疾病奮戰的生活寫照……。他們低聲輕吟病友會之歌〈點燃的蠟燭〉，積累的辛酸終於忍不住潰堤，病家抱頭痛哭，患者則以激烈的搖擺，表達心中的激動。（二○○○年六月十九日，《民生報》）
再早些前，為成立罕見疾病基金會募款的「點亮小小螢火蟲」音樂會上，十一歲的泡泡龍（先天性水皰症）劉佩菁「一血淚、一音符」地彈奏出〈母親您真偉大〉。撐著傘、披著雨衣在大安森林公園裡站著聆聽的民眾，吸吸簌簌的抽泣聲蓋過了滴滴答答的雨聲。是的，也是一個為了讓人不再無動於衷的悲鳴雨天。
那天，佩菁的媽媽林錦貴這麼說：
這麼罕見的小孩竟會誕生在我家，我感到十分「幸運」，也有很大的使命感，我們站出來面對民眾，只希望能「更有尊嚴的活著」。（一九九八年十二月十九日，《民生報》）
生命，並不存在公平法則。它確實暗藏著血淋淋的「饑餓遊戲」【注】，龐大的基因演進過程中，某些染色體、DNA被揀選成貢品，為了全體生物優化歷程，被推上廝殺的實驗戰場，他們注定要帶著傷、流著血、淌著淚，以不完美也不完整的姿態，成為眾生裡被犧牲而不得安逸的一群。
在迄今仍無法完全解密的程式下，那些生命被剝奪了春天，生存，唯有戰勝延長的冬天。科學家也無法斷言，這究竟是造物者粗心的殘酷，還是別有用心的啟示。
十五年前，只知道孩子和家人無法被當下的醫學名稱歸類、連「罕見」都不敢宣稱的病家，或是抱著他們需要喝特殊治療性奶粉、服用藥廠無利可圖孤兒藥的孩子，或是推著他們遭冷僻疾病折騰得不成人形的親人，由經年隱身的黑暗角落中挺身而出，只希望能被「看見」。
那面容漆黑、生命殘破的身影，不僅僅給了醫療政策、社會福利、國家制度當頭棒喝的刺激，更是對眾人一回又一回的生命震撼教育，霎時我們才開始思考：這場由少數家庭承擔全體共業的「饑餓戰爭」，能否共修出一條同善的滿業？
這一路上，淚水落得最多、擔子挑得最重的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑老師等人，由黑暗中率先跳出來揭竿起義，那哭得讓社會心虛的淚、牛得讓政府投降的堅持、柔軟無私得讓病友卸下心防的溫暖，終得將社會、病友、醫界、政府力量匯流，推動罕見疾病基金會成立、促成《罕見疾病防治及藥物法》立法，罕病家庭有了一雙可以依靠的堅實臂彎、掙得一個理所當然的生存空間，儘管宿命無法被逆轉，卻變換了生命的姿態。
十多年後，再與罕病病友相會，在罕病基金會的罕見天籟合唱團和繪畫班裡，同樣有著音樂和畫作襯底，但音符不再是蕭瑟地飄零在淒風苦雨中乞求被聆聽，是一流瀉而出就讓人為之著迷、精神一振；畫作中不再以無奈和無望揪人心肝，反倒呈現出繽紛的色彩和奇幻的想像，勾勒著一幅幅讓人心生嚮往的美麗境界。
聽著他們唱、看著他們畫，足以明白，只要消除社會的歧見和障礙，生命的不公可以補平，那風景豐富了世界的美好，不光是昇華了唱歌、作畫的人，更激勵著聆聽、欣賞的對象。或許，這正是老天對人類智慧與良知的試煉。
十幾年來，罕病家庭教導我們學習對生命謙卑，病友自己則學會了尋找生命的價值，他們不再只是亟欲被憐憫的一方，已醞釀出足以鼓舞他人的力量。淚水可能沒有終結的一日，但眼淚擦乾後，他們開始知道怎麼微笑，這讓我們也不由自主地跟著，揚起了嘴角。
【注】《饑餓遊戲》（The Hunger Games），蘇珊．柯林斯（Suzanne Collins）著，中文版於二○○九年八月由大塊文化出版。文中虛構北美洲廢墟中有個新建立的國家「施惠國」，有個嚴厲又殘酷的傳統，每年逼迫全國十二個區分別挑選出十二歲至十八歲少男、少女各一名，參與拼鬥至死的「飢餓獵殺」遊戲，並經由電視轉播放送，藉以控制與維持統治的秩序。
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